Fibromyalgi...
Diagnosen för FMS är en så kallad kriteriediagnos.
Kriterier är sjukdomstecken eller symtom som karaktäriserar en viss sjukdom. Har man ett visst antal symtom uppfyller man kriterierna för sjukdomen.
Vid FMS använder man kriterier eftersom varken laboratorieprover eller andra medicinska undersökningsmetoder hjälper till att ställa diagnos. Avsaknad av laboratorieprov eller röntgenfynd som objektivt kan stödja diagnosen har gjort att diagnosen fibromyalgi ibland ifrågasätts. Det finns dock tester, som hittills använts i forskningssammanhang, som skulle kunna bli metoder för en objektiv diagnostik av fibromyalgi.
Kriterier för fibromyalgi fastställdes av American College of Reumatology, ACR, 1990. Diagnosen är accepterad över hela världen, av WHO och av Socialstyrelsen med följande klassificeringsnummer:
International Classification of Diseases, ICD, nr M79.7.Socialstyrelsens klassifikation
Kriterier för fibromyalgi.
Fibromyalgi (FMS) innebär en kronisk – d v s ihållande – och över hela kroppen utbredd smärta som pågått i minst 3 månader, med tryck på ömma punkter i muskler efter visst typiskt mönster.
En onormal trötthet, ytlig sömn med flera uppvaknanden nattetid, morgonstelhet ingår i sjukdomsbilden. Musklerna tröttas ut redan vid ganska lindrig belastning. Upprepade rörelser, liksom statisk belastning förvärrar.
En rad symtomer som hänger samman med obalans i nerv – och hormonsystemet är t ex orolig tarm, oroligt hjärta, andningsproblem, yrsel, huvudvärk samt domningar och myrkrypningar.
Andra symtom kan vara:
Stresskänslighet, nedstämdhet, irritation, samt svårigheter med minne och koncentrationsförmåga.
Försämring vid väderleksförändringar och oftast vid kyla och fukt.
Tillfällig svår värk lokalt i muskelfästen, t ex handleder, fotleder och fotsulor.
Allergi och symtom från kroppens slemhinnor, t ex ögonen är vanliga. Besvären startar ofta i en ond axel, en nackvärk, en långdragen ryggvärk, en bäckensmärta, eller vid en svår infektion, efter en operation och vid en svår livskris.
Värk, ömhet och stelhet i någon del av kroppen kan i en del fall bero på arbetsskada. Man kan ha en arbetsskada och fibromyalgi samtidigt, och det kan ibland vara svårt att skilja det ena från det andra.
# Sjukdomen drabbar mest kvinnor i alla åldrar.
# Förekommer ofta familjevis.
# Möjligen finns ärftliga faktorer.
# Påfallande ofta är patienten en mycket ambitiös person som lider av att inte ”orka som förr”, och som nu tvingas möta en oförstående omgivning, blir betraktad som ”lat” och ”inbillat sjuk”.
Patienten har ibland dröjt med att söka för sin smärta, de har ibland mött oförståelse i sjukvården och sedan prövat olika behandlingar utanför sjukvården. Eftersom sjukdomen inte syns utanpå kan det vara svårt för omvärlden – anhöriga, arbetskamrater och andra – att inse svårighetsgraden av patientens besvär.
Den sjuka är handikappad av trötthet, kraftlöshet och av smärta som förvärras vid belastning.
I vissa fall och periodvis även av ömhet i fotsulorna (svårt att gå),
- ömhet i svansområdet (svårt att sitta),
- ömhet i huden (svårt med åtsittande kläder),
- ögonmuskeltrötthet (svårt att läsa),
- nedsatt koncentrations- och minnesfunktion (svårt att tillvarata sig information, och att utföra krävande intellektuellt arbete),
- nedsatt stresstolerans (svårigheter att klara komplicerade situationer),
- morgonstelhet (svårigheter komma igång med göromål eller arbetet i vanlig tid),
- svullnadskänsla och svaghet i händerna (fumlighet, tappar saker, svårt med precisionsarbete).
Det är uppenbart att det ovan nämnda utgör hinder såväl i privat- som arbetslivet. Därför är det viktigt att arbetsledning, vårdgivare och försäkringskassans handläggare har kunskap om fibromyalgi och förstår att patienten inte är frisk och fullt arbetsför. De flesta av dessa patienter vill inget hellre än arbeta. Helt uppenbart är många av dem dock arbetshandikappade. En kraftfull rehabiliteringsinsats är nödvändig för att patienten ska kunna vara kvar i arbetslivet. I vissa fall lyckas detta. Men många patienter är dock så handikappade att rehabilitering till arbete är utesluten.
Påverkan.
Ofta påverkas fibromyalgiker av:
* Väderväxlingar: Regn, kyla och blåst inverkar ofta negativt på fibromyalgiker. De flesta, men inte alla, mår bättre i värme.
* Ängslan och oro: Man påverkas när något oväntat inträffar.
* Stress: Hos många ökar både värk och trötthet om de utsätts för någon typ av psykisk press
* Statisk belastning: Det kan vara oerhört tröttande att bära saker, även lätta.
* Monotona arbeten: Att ofta upprepa en rörelse kan vara mycket svårt.
* Exempelvis hänga tvätt, skala potatis, plocka ur diskmaskin.
* Fysiska aktiviteter: Hårt fysisk aktivitet inverkar mycket negativt på fibromyalgiker.
Vardagliga sysslor som för den friska är enkla att utföra kan vara oöverstigliga för en person med fibromyalgi.
Bättre omvårdnad av patienterna.
Florence Nightingale föddes den 12 maj 1820 i Florens. Hon hade under en stor del av sitt liv svår värk i kroppen och tillbringade sina sista år mest sängliggande. Kanske hade hon fibromyalgi eller någon närbesläktad sjukdom. I USA har man utsett Florence Nightingale´s födelsedag den 12 maj till internationella fibromyalgidagen. Vi uppmärksammar dagen med information och med aktiviteter i de lokala föreningarna. Florence Nightingale var en kämpe. Hon kämpade mot fördomar och okunskap och hon lyckades utveckla omhändertagande av sjuka på ett bra sätt. De som har fibromyalgi idag är också kämpar, och de kämpar också mot fördomar och okunskap. Med information och kunskap arbetar vi för att få ett bra omhändertagande av fibromyalgi - sjuka i framtiden.
Många patienter med fibromyalgi har sedan långt tillbaka haft svårt att få förståelse för sin sjukdom inte bara av anhöriga, vänner och arbetsgivare, utan också av läkare och annan personal inom sjukvården. Kunskapen om fibromyalgi har varit dålig.
Det har nu gått många år sedan de diagnostiska kriterierna fastställdes. Var har hänt under dessa år? Tyvärr måste vi konstatera att det fortfarande råder stor okunskap bland läkare om FMS. Alltför många känner inte till de diagnostiska kriterierna, många förnekar att sjukdomen över huvud taget finns. Många patienter får vänta länge, ibland söka flera läkare innan de får en diagnos. Det innebär ängslan, oro och onödigt lidande. Det innebär att möjlighet till lindring och rehabilitering fördröjs och försvåras och att kontakter med Försäkringskassan blir ansträngda. Det innebär också att de läkare som verkligen har insikt i fibromyalgi har en lång väntelista för fibromyalgi -patienter som vill ha en diagnos. 1998 slog sig fristående fibromyalgi -föreningar samman och bildade Sveriges Fibromyalgiförbund, SFF. Några angelägna frågor som förbundet arbetar med:
* Information om fibromyalgi.
* Utökad forskning om fibromyalgi.
* Bättre omhändertagande av fibromyalgi -sjuka inom sjukvård, Försäkringskassa och andra instanser.
* Förbättrad och utökad utbildning för läkare och annan sjukvårdspersonal.
* Fördjupad specialistutbildning för läkare.
* Minst en specialistklinik/smärtklinik inom varje landstingsområde.
* Olika former av massage har visat positiv effekt hos många fibromyalgi -sjuka. Det är därför viktigt att massage ingår i högkostnadsskyddet. En väl utbyggd kurativ verksamhet är också av högsta vikt. Ett bra omhändertagande av patienten sparar pengar för samhället, håller patienten igång och ökar livskvaliteten.
Så kan din dag bli lite lättare!
För fibromyalgiker är varje dag en ny utmaning. Vissa dagar går allting ganska bra, smärtorna och tröttheten finns bara i bakgrunden. Andra dagar är smärtorna outhärdliga, varje rörelse bränner, svider, skär som knivar. Vad kan man själv göra för att få lindring? Ta det mycket lugnt! Dagen är din och allt måste göras i din egen takt. Sänk kraven på dig själv! Ta pauser - ofta!
1: Börja dagen med en varm dusch, särskilt på de ömma smärtpunkterna. Värme lindrar smärtan och mjukar upp stela muskler.
2: Motionera men bara i den mån du orkar just för dagen. Gymnastik i varmvattenbassäng (minst 34 grader) är bra. Promenader, cykling och svampplockning är utmärkta sätt att hålla kroppen igång. Styrketräning bara förvärrar.
3: Om ekonomin tillåter - skaffa en skön säng som följer kroppen! Vattensäng har hjälpt många. Be att få prova utan köptvång. Ett billigare alternativ är en elektrisk värmemadrass som finns i olika storlekar och kostar några hundralappar.
4: Tänk på att ha kläder som är lätta att ta av och på!
5: Lär dig avslappning!
Professor Robert Olin säger:
FMS beror på att det uppstått komplicerade störningar i kroppens nervsystem liksom i regleringarna av olika hormoner. Dessutom fungerar troligen inte immunförsvaret på ett normalt friskt sätt.
När dessa störningar väl kommit igång förmår systemet/kroppen inte upphäva dem och följden blir en ständigt pågående obalans.
Den ena onda cirkeln av symtom övergår i andra. Många patienter upplever dessa som ett "kaos" eller som att hjärnan och kroppen upphört att fungera normalt.
Man känner inte igen sig längre.
Fibromyalgi
I muskler, nerver och senor det drar, från ömhet och värk vi ej vila har. I öronen blir alla ljud till brus och ögonen tåras av starka ljus.
Tankarna dom fladdrar och farkoncentrationen finns ej längre kvar. Så underligt min kropp sig beter hjärnan undrar ´´vad är det som sker´´?
Det är ingen som ser vad jag känner det är svårt att berätta för mina vänner. Det kroppen ej kan, det som tankarna vill och ej kunna gå och ej heller sitta still.
Vore tacksam om värken ville ta slut, om än bara för en kort minut.
(okänd diktare)